«Боль никогда не исчезает». Екатерина Водоносова — о жизни после рака и изменениях, которые трудно принять

«Мои шрамы — тоже мой опыт, почему я должна его стесняться?»

«Наша Ніва»: Вы недавно отметили год без химиотерапии. Как он для вас прошел?

Екатерина Водоносова: Думала, что когда выйду из химиотерапии, буду лежать и отдыхать, ни о чем не думать. Но так не получилось, на сегодня у меня четыре работы.

Окончание химиотерапии не значит, что закончились болезнь и лечение, после химии у меня было еще тридцать сеансов радиотерапии, то есть облучения. А теперь я ежедневно пью гормоны, и пить мне их еще несколько лет, еженедельно получаю уколы и ежемесячно — капельницы для костей, так как те гормоны, что я пью, немного разрушают кости. Поэтому, чтобы не было остеопороза, нужно пить дополнительные таблетки и делать капельнички. Но по сравнению с химиями это все фигня.

«НН»: Каким был переход к жизни без химии и рака? Можно ли говорить, что вы в ремиссии?

ЕВ: Ремиссия наступает тогда, когда лечение полностью отменяется. Тогда человек просто становится на учет, должен быть под наблюдением врачей и приходить на профилактические осмотры. Поэтому, если так смотреть, ремиссия еще не наступила.

Во время болезни не очень меняла образ жизни — не лежала на больничных, ни разу не уходила в долгосрочный отпуск, работала даже во время химиотерапии. То, что я лечусь бесплатно, обусловлено тем, что я работаю в Польше, на моей работе не предусмотрены больничные. 

Поэтому режим у меня не слишком изменился, разве что прибавилось еще немножко работы и с меня стал больший спрос. Когда были химии, меня иногда перед камерой тошнило и люди меня немножко жалели, относились как к больному человеку. Сейчас это отношение прошло, и, наверное, это хорошо. Я уже полноценный член общества и по мере возможностей стараюсь выполнять все свои обязанности. 

Не могу сказать, что что-то изменилось и в семье. У меня дети, муж, он тоже работает. Слава Богу, каким-то образом умудряемся делить домашние обязанности, с уважением относимся друг к другу. У нас нет четкого разделения — например, я убираю квартиру, а он готовит есть. Разве что я всегда готовлю, а он отвечает за то, чтобы класть посуду в посудомойку (улыбается). Но это было всегда.

«НН»: Что сейчас в вашей жизни напоминает вам о пережитом раке? 

ЕВ: Во-первых, шрамы — визуально они довольно страшненькие. Также напоминает то, что у меня имплант больше натуральной груди, то есть я всегда подкладываю с той стороны, где моя натуральная грудь, несколько подушечек, чтобы визуально уравновесить.

Есть боль, но это такая штука, к которой привыкаешь. Первые несколько месяцев после ампутации лимфоузлов и молочной железы я жила с надеждой, что когда-то это же должно пройти, должна вернуться чувствительность на коже. Но если покопаться в себе, оказывается, что боль никогда не исчезает. Она, конечно, не такая сильная, как сразу после ампутации, но внутри все равно больно.

Чувствительность кожи не вернулась. Вся левая сторона грудной клетки болит внутри, но когда я прикасаюсь к своей коже, ничего не чувствую, будто это не мое тело. Но к этому тоже можно привыкнуть, оно перестает мешать.

После операции, когда из тебя вытягивают лимфоузлы, есть ощущение, что через все тело — от кончиков пальцев до талии — проходит очень сильно натянутая нить, которая не дает поднимать руку, будто от этого лопнут жилы. Но сейчас это прошло, рука поднимается на достаточную высоту и функционирует. Иногда по привычке я еще тянусь на верхнюю полку правой рукой, хотя я левша.

После химиотерапии я села на чудесные гормональные таблетки и за последний год поправилась на восемь килограммов. Это невозможно сбросить, что бы я ни делала, сколько бы ни пыталась заниматься физкультурой, плаванием, ограничивать себя в еде и садиться на суперздоровые диеты. Боюсь, что мне с этими килограммами придется ходить до скончания дней (смеется).

Таблетки ввели меня в состояние менопаузы, я никогда не смогу больше иметь детей. Сейчас у меня то состояние, которое обычно переживают женщины в возрасте 50+. То есть у меня нет месячных, у меня приливы — это когда все тело будто обдается жаром. Обидно, что это со мной случилось в 37, но как есть. Гормоны глушат все либидо, и я сейчас воспринимаю противоположный пол только как своих братьев. Не могу даже сказать, кто симпатичный, а кто — нет, они все немного одинаковые.

Больше всего меня пугала потеря волос. За год они у меня уже отросли сантиметров на двенадцать. Но я всю жизнь ходила с длинными волосами, это была моя гордость, поэтому я до сих пор не могу свыкнуться с тем, что у меня на голове что-то короткое. Может, это смешно прозвучит по сравнению с ампутацией груди и потерей либидо, но по волосам я почему-то до сих пор больше всего скучаю.

«НН»: Есть разные методы работы со шрамами от рака, например, татуирование. Не думали об этом?

ЕВ: Мне это не нужно, очень спокойно отношусь к своей внешности, если это не касается прически. То, что у меня сейчас грудь разного размера, что одна исполосована шрамами, мне абсолютно по барабану. Не понимаю, зачем скрывать эти шрамы, это тоже опыт. Некоторые по собственной воле занимаются скарификацией и потом показывают шрамы всем — смотрите, какой я прошел обряд инициации! 

Мои шрамы — тоже мой опыт, почему я должна его стесняться? Тем более что я не каждый день показываю эти свои шрамы, единственный, кто их видит — это мой муж. Поэтому такой вариант даже не рассматриваю.

Никогда не задумывалась над тем, чтобы сделать себе татуировку. У меня есть тату, которые мне сделали в кабинете радиотерапии: три полосочки, чтобы я в трубу, где облучают людей, каждый раз ложилась ровно. Мне этих трех полосочек — по бокам и в центре между грудей — хватает. Думаю, что в ближайшее время я новой татуировки не сделаю.

«Человек, столкнувшийся с раком, всегда будет помнить, что в любой момент его жизни может прийти конец»

«НН»: Как вы воспринимаете перемены в себе?

ЕВ: Не погружаюсь во все эти вещи, так как у меня на это нет времени и возможностей. Не сижу и не думаю «ах, как мне плохо». Были моменты, когда было очень тяжело эмоционально, особенно когда начались химии и я стала лысая, физически тоже было тяжело. Даже доходило до того, что какие-то другие люди, болеющие раком, могут себе позволить полежать, а меня после химии муж на руках относит в туалет, и на следующий день я иду на работу. Было обидно и больно, так тяжело, что пришлось обратиться к специалисту. У меня была диагностирована депрессия, мне прописали таблеточки.

Моя бабушка говорила «надо жить, как набежит», я так сейчас и живу. Не строю дальних планов и не погружаюсь в постоянный страх смерти, хотя он присутствует. Рак — такая болезнь, которая не скоро тебя отпускает, и тот человек, который с этим столкнулся, всегда будет помнить, что в любой момент его жизни может прийти конец.

Но сидеть и плакать по этому поводу или бояться того, что неизбежно придет к любому человеку, я считаю не очень целесообразным.

Очень боюсь не успеть чего-то, что я запланировала, что умею и могу дать, рассказать, записать, отыграть все возможные концерты и издать все возможные книжки, которые у меня лежат годами. Мой папа умер, когда мне было четыре года, он был очень талантливый музыкант и ученый. Помню свое состояние, когда находила его песни, партитуры, стихи, черновики, мне было так обидно, что это все никогда не увидело свет. Эти материалы были в таком состоянии, что адаптировать их начисто мог только он. Вот прописал он партию бас-гитары — и все, а что было в его голове, когда он ее делал, как звучала бы финальная версия? Никто никогда не узнает.

И мне страшно, что люди не узнают о том, что есть в моей голове.

«НН»: Изменилось ли за год Ваше отношение к опыту рака?

ЕВ: Бывает по-разному. До того, как у меня начались химии, я относилась к раку очень оптимистично, меня в этом даже операции не остановили. А вот когда начались химии, все поломалось.

Сейчас мое состояние может быть абсолютно разное. Могу радоваться, что я это все-таки пережила, что у меня сейчас в груди все чисто. А через пару часов приходит осмысление: а если он не только в груди, если он еще где-то сидит у меня? На следующий день думаешь: чушь, классно, что я живу в Польше, тут такое крутое лечение и у меня есть возможность покупать себе таблетки, ведь в Беларуси с этим сейчас проблемы. 

Рассуждения о раке сильно обусловлены той средой и расписанием, в котором человек функционирует. У меня эти расписания меняются по десять раз в день, поэтому и состояние мое сильно меняется.

«НН»: После болезни вы изменили что-то в образе жизни?

ЕВ: Нет, я и до этого вела здоровый образ жизни. Разве что сейчас я не могу себе позволить ходить в тренажерку из-за руки и швов, еще не прошло достаточно времени. А до 2020 года я очень любила таскать железо в тренажерке, сейчас я его, наверное, никогда не потягаю. Нужно выбирать себе какие-то другие занятия физической культурой, но пока я не нашла, что бы мне нравилось настолько же.

К людям я тоже не стала относиться по-другому, кто был моим другом, тот им и остается. Некоторые люди отвалились, когда узнали о моем диагнозе. В некоторой степени могу их понять, так как человек, который болеет, очень погружен в свою болезнь. Наверное, не очень интересно общаться с человеком, который постоянно рыгает и лысый (смеется). 

«Очень трудно показать, насколько ты слаб и как зависишь от своего тела»

«НН»: Опыт онкологии возможно пережить и забыть? Или это что-то такое, что остается с тобой навсегда?

ЕВ: Мне кажется, все зависит от человека. Знакома с людьми, которые пережили онкологию и забыли этот опыт. Не знаю, их мозг его выдавил, или они это каким-то образом сделали сознательно, или для них это был просто один из этапов жизни.

У меня однозначно не так, этот опыт всегда будет со мной. Я недавно перебирала в голове, что меня сформировало как человека, и оказалось, что это куча каких-то неприятных вещей, которые действительно сильно влияют на всю дальнейшую жизнь. Здесь онкология будет стоять в одном ряду с насилием 2020 года, с началом [полномасштабной] войны, которую мы встретили в Киеве, с тем, как я осталась одна с двумя детьми. Это вещи одного ряда, и избавиться от них мне было бы очень трудно.

Наверное, когда начинается онкология, часть тебя в лучшем случае просто замирает, а то и отмирает. Уходит ощущение легкости жизни. После онкологии я каждый день буду помнить, что моя жизнь имеет конец, я это знаю и чувствую. Понимаю, что мне недоступно знание того, когда этот конец наступит. Наверное, это самая большая метаморфоза, которую я пережила — ощущение memen­to mori.

«НН»: Это ощущение ценное?

ЕВ: Не знаю, оно просто есть. У каждого по-своему. Кто-то может его перековать во что-то креативное и жизнеутверждающее — мол, создавай, делай, пока кругом смерть! А кто-то, наоборот, подпадает под влияние этого дементора собственной смертности, у меня это тоже по-разному. Оно может служить большим катализатором для деятельности, а может вгонять в тоску и скуку. Все зависит от душевного состояния на данный момент и от внешних обстоятельств.

«НН»: Что вам как человеку, пережившему онкологическую болезнь, хотелось бы видеть в обществе?

ЕВ: Может, из-за того, что наше общество не склонно к выражению эмоций и сожаления, у нас так случилось, что мы не очень умеем сопереживать. И даже если чувствуют внутри сострадание, часто боятся его выразить — возможно, из-за того, что боятся показаться слабыми. 

Конечно, речь не идет о курсах «Как поддержать человека с онкологией». Но было бы здорово хотя бы сделать памятку для людей, которые сталкиваются с онкобольными. Ведь есть вещи, которые очень ранят, а есть то, что наоборот придает силы бороться и чувствовать, что не все еще потеряно и что твоя жизнь кому-то нужна. Это очень важно.

Когда начались мои химиотерапии, я чувствовала себя совершенно никому не нужной. Это было больше в моей голове, чем на самом деле, и мне было очень важно почувствовать поддержку от людей, находящихся рядом, причем поддержку вербализированную. Люди могут ходить рядом с тобой и думать: мол, я отодвину ей креслице, она сядет и так я ей выскажу поддержку. А человеку нужны и слова, правильные слова. Не спрашивайте, какие, ведь у каждого человека это свои слова. Здорово, когда люди относятся по-человечески и жалеют.

Иногда люди говорят — мол, не люблю, чтобы меня жалели. Но онкобольным следует показывать, что их жизнь, здоровье и душевное спокойствие очень ценны. Классно, когда люди могут это сделать со своим близким или далеким человеком, кого настигла эта болезнь.

«НН»: Важна ли эта поддержка и тогда, когда путь во многом уже пройден, как в вашем случае?

ЕВ: Безусловно. Я недавно написала постик — и жизнеутверждающий, и немного саркастически-ироничный, поскольку мое эмоциональное состояние колеблется. Написала о том, что все хорошо, я могу уже пару часов проспать на левой стороне и боль уже не такая сильная, и что мои волосы уже отросли сантиметров на двенадцать. Я это писала и чувствовала душевную боль, ведь очень трудно показать, насколько ты слаб и как зависишь от своего тела, насколько ты еще нездоров, что это очень долгий, трудный и сложный путь. Ненормально в 30 с чем-то лет встретить менопаузу, понимать, что никогда больше не сможешь иметь детей, чувствовать боль.

Я об этом написала, но как-то так завуалированно, что 90% комментариев были: вау, класс, супер, мы так рады, что ты здорова! Понимаю, что люди хотят меня поддержать таким образом, очень благодарна им за это, но это не совсем то, что я хотела выразить. И поддержка человека, который даже находится в ремиссии, — это очень тонкая вещь. Она и важна, и как стеклянная статуэтка: нужно очень бережно относиться к человеку, его эмоциям, к тому, что он хочет, но не может сказать в силу каких-то обстоятельств. 

Не пойдешь же ты жаловаться каждый день: у меня все хорошо, но на самом деле мне еще фигово, это неразумно. Иногда хочется, чтобы люди были немножко чутче.

«НН»: Когда переживаешь что-то страшное, это учит эмпатии?

ЕВ: Конечно. Не могу сказать, что раньше я была какая-то бессердечная гадюка. Но мне кажется, что после этой болезни ты больше чувствуешь людей, острее и полнее воспринимаешь их эмоциональное состояние, боль. Например, когда я думаю о политзаключенных и то, что они переживают сейчас, мне не хватает воздуха, я не могу продышаться. Когда я думаю о происходящем сейчас на войне, как бомбят дома, я не могу это воспринимать спокойно. Так было и раньше, но теперь ты вроде бы каждый раз влезаешь в кожу другого человека.

В чем-то хочется абстрагироваться от этого всего, напоминаешь себе, что мне нельзя волноваться, даже доктор это говорил. Но абстрагироваться не получается, потому что все эти чувства и эмоции очень обострены, и ты будто видишь немножко больше, чем раньше. Куда от этого деться? Когда я понимаю, что могу чем-то помочь, я с радостью помогаю, а так тут нет универсального рецепта, что с этим делать. Стараюсь чаще обнимать детей, хотя моя старшая — уже подросток, она не очень любит обниматься.

Читайте еще:

Алег Гулак. Праз год пасля сыходу праваабаронцы

«Гэта частка мяне, гэта праўда». Журналістка «Трыбуны» Сабіна Аліева — пра камінг-аўт

Беларусь згадваецца як адна з трох найбуйнейшых турмаў для журналістаў. «Рэпарцёры без межаў» падрыхтавалі сумную справаздачу