• Актуальнае
  • Медыяправа
  • Карыснае
  • Накірункі працы і кампаніі
  • Агляды і маніторынгі
  • Рэкамендацыі па бяспецы калег

    Дар’я Ліс: Вазок, які я хачу набыць, дапамагае падтрымаць цягліцы і не ператварае жыццё ў трэнажорны зал

    На “Талацэ” ідзе збор сродкаў на электравазок з вертыкалізатарам для Дар’і Ліс. Ёсць яшчэ месяц, каб далучыцца да справы.

    Дар’я Ліс — журналістка і пісьменніца з Залесся, супрацоўнічае з некалькімі друкаванымі выданнямі, робіць матэрыялы для “Радыё Рацыя”. Даша працуе праз Інтэрнэт, яе рабочы дзень праходзіць у бацькоўскім доме на ўскрайку вёскі, да Смаргоні 13 километраў, да Мінска 100 і столькі ж — да Вільні.

    Дар’я шмат вандруе. Часам нагодай для паездак становіцца адсутнасць неабходных складнікаў для электравазка ў Беларусі. Напрыклад, акумулятары, 2 штукі, 400 еўра, у Беларусі іх купіць немагчыма — сям’я выпраўляецца ў Вільню. Вандроўкі — гэта важна, Даша карыстаецца любымі нагодамі бачыць іншае: “Калі ты сядзіш бязвылазна дома, не выходзіш за межы сваіх чатырох сцен, вельмі цяжка напісаць штосьці новае, таму што ты не бачыш нічога новага”. Дар’я хварэе на спінальна-мышачную атрафію (СМА).

    Сёлета Даша стала стыпендыяткай прэміі імя Магдалены Радзівіл для пісьменніц і перакладчыц. Суму ў 2000 рублёў яна дэкларуе на электравазок. Агульная сума непад’ёмная для сям’і, таму ў красавіку быў аб’яўлены збор сродкаў праз “Талаку”. У Фэйсбуку з’явіўся хэштэг #вазок-танк – ім пазначаецца інфармацыя, якая тычыцца збораў для Дашы. Вазок-танк устойливы, мае высокую хуткасць, можа ездзіць па дрэнных дарогах і пераадольваць бардзюры і парогі.

    Цяперашні мой вазок харошы, але ён для памяшканняў і для добрага асфальта, кажа Даша. Я пастаянна прапорваю колы. Вось гэта новыя пратэктары я такіх знасіла ўжо штук пяць. Як выйду гуляць пасля зімы вечна які-небудзь цвік ці шкло падчаплю. Ізноўку вось чыгунку раздзяўбалі пасля зімы. У прынцыпе, можна праехаць, калі цябе хто-небудзь страхуе. Не – вельмі рэальна навярнуцца. Калі я толькі купіла электравазок і была смелая, то хадзіла праз пераход адна. Але, напрыклад, выпадак два гады назад кола правалілася ў шчыліну на рэйках, а цягнік ужо падыходзіў. Дзякуй богу, я была з мамай і сястрой”.

    На “Талацэ” заяўленая сума ў 34 тысячы рублёў, пакуль сабрана менш за палову. Даша ўвесь час маніторыць рынак і шукае таннейшыя варыянты. Здаецца, такія існуюць, але праблема ў тым, што ў Беларусі нельга “прымерыць” вазок на сябе, іх няма ў продажы — толькі пад замову.

    — Калі я збірала грошы на свой першы электравазок, людзі казалі: “Чаму так дорага? Гэта ж на ўзроўні машыны”. Тады ён каштаваў 4 тысячы еўра. Але я не параўноўвала б вазок з машынай. Я параўноўвала б яго з нагамі. І была б не супраць, каб ён каштаваў танна. І хадзіць таксама была б не супраць — гэта столькі грошай зэканоміла б. Наогул, хварэць у Беларусі дорага. Нават не будзем браць вазок — калі прымаць і рабіць усё, што рэкамендуецца, то, па першае, гэта вязізныя сумы, па-другое, ты патраціш на гэта ўсё жыццё. Я раблю па мінімуму.

    Многія людзі жывуць, спрабуючы перамагчы хваробу, і трацяць на змаганне ўвесь час. Мне гэта непатрэбна. Я нават пацапалася з‑за гэтага з інструктарам, які настойваў на тым, каб я больш займалася. Ён лічыў, што са мной трэба размаўляць, як з чалавекам, які падае духам. Я не падаю духам, але не хачу траціць жыццё на тое, што не дае выніку. Вазок, які я хачу набыць, ўпісваецца ў мой быт, дапамагае падтрымаць цягліцы і не ператварае жыццё ў трэнажорны зал.

    Вертыкалізатар паказаны для падтрымкі цягліц у лепшым стане, каб дасягнуць нейкай рэмісіі. Ты сядзіш цэлымі днямі, стамляешся ад аднолькавага становішча, з‑за гэтага паўстаюць дадатковыя праблемы — з суставамі, з проседнямі. А так — можна націснуць пімпачку, пастаяць, каб не так балела спіна. Як трэнажор. Ёсць стацыянарныя вазкі, я такім карысталася ў Рэспубліканскійм рэабілітацыйным цэнтры ў Аксакаўшчыне, стаяла ў ім падчас пасляаперацыйнай рэабілітацыі. Дзякуючы комплексу працэдур я практычна вярнулася да свайго дааперацыйнага ўзроўню.

    Аперацыя праводзілася 9 год таму, Дашы было 26. Каб прадухіліць дэфармацыю хрыбетніка, у спіну ўсталявалі тытанавую канструкцыю. На той момант Даша не ведала дакладнага дыягназу, толькі здагадвалася. Напярэдадні быў дыялог з анэстэзіолагам:

    Які ў цябе ўсё ж такі дыягназ? Я штосьці сумняюся наконт наркозу.

    —  Ведаеце, я так вырашыла, і неўролаг так вырашыў, хоць і без ДНК-тэста, але я чытала ў сеціве, што гэта СМА.

    Ладна, пачытаю ўначы ў інтэрнэце – саабразім.

    — Пасця аперацыі дзеля ўласнай цікавасці я вырашыла даведацца, што ў мяне за хвароба, у рэшце рэшт. Выжыла пасля наркозу — можна рухацца далей. Аналіз рабілі дыстанцыйна. Адаслалі яго ў Маскву, а заплаціць з Беларусі не можам. Давялося аплочваць з Калінінграда. Пацвердзілася СМА. Па выніку майго аналізу, як сказалі амерыканскія дактары, сястра магла таксама апынуцца хворай. Але выявілася, што Сашка толькі носьбіт – значыць, усё нармальна. Гэта спецыфіка захворвання: 50% дзяцей — носьбіты, 25 % — не носьбіты і не хварэюць, 25% — хворых. Там столькі гэтых схем для бацькоў, каб разабрацца! Сястра магла б нарадзіцца хворай, але трапіла ў 50 %. Калі б бацька яе дзяцей таксама быў носьбітам, дзіця знаходзілася б у групе рызыкі. СМА — адна з чатырох мутацый, на якія робяць аналіз пары ў цывілізаваных краінах пры планаванні цяжарнасці. Калі яны носьбіты, то робяць ДНК-аналіз плода. Пасля можна вырашаць — аборт ці нараджэнне хворага дзіцяці.

    Дашына мама, Тамара Уладзіміраўна, якая завіхаецца на кухні, уздыхае.

    Мама, такая практыка цяпер ў свеце.

    — Але ёсць сем’і, дзе і два, тры дзіцёнкі хварэюць.

    Аналіз плода паказаў бы гэтую мутацыю.

    — Мутацыю паказаў бы — і што? Як потым не нарадзіць гэта дзіця?

    Але навука дае магчымасць падрыхтавацца да гэтага. І яшчэ ў чым сэнс цяпер. Калі дзіцё нараджаецца са СМА, у ЗША ёсць магчымасць даваць яму з нараджэння лекі. Ну а ў нашай краіне каб проста быць маральна гатовымі.

    Лекі, пра якія кажа Даша, — Спінраза. Першы ў свеце сродак для лячэння СМА, распрацоўка ЗША, ін’екцыі ў паяснічны аддзел хрыбетніка. Гадавы курс — 750 тысяч даляраў, для падтрымання эфекту — па 375 тысяч штогод. Даша тлумачыць прынцып дзеяння:

    Ёсць ген SMN1 ён ў нас паламаны. З‑за гэтага не выпрацоўваецца ў дастатковай колькасці бялок, патрэбны для выжывальнасці мотанейронаў спіннога мозгу. Спінраза запускае ген-дубль, SMN2, ён часткова прыкрывае тылы, выпрацоўвае больш бялка. Гэтыя лекі не лечаць паламаны SMN1, такога лякарства няма. Але гэта дазваляе захаваць статус-кво. Спінраза асабліва паказаная дзецям са складанай формай СМА першай і другой, асабліва ў пачатку хваробы.

    — Які тып у цябе?

    Я аптымістка, лічу, што трэці.

    — Гэта нельга дакладна высветліць па аналізах?

    Тып вызначаецца толькі знешнімі назіраннямі. З другім людзі не ходзяць, а я прыкладна да 12-ці год ўсё ж хадзіла.

    У Італіі ўжо даўно дзейнічае праграма падтрымкі людзей са СМА. Калі дзіцёнак захварэў, тэрапеўт адразу прызначае яму праграму рэабілітацыі. Яны ведаюць якія падтрымліваючыя прэпараты трэба ўжываць, калі зрабіць карсэт, які вазок атрымаць цяпер, які – праз пару год, калі зрабіць аперацыю, каб не дапусціць развіцця скаліёзу. Плюс рэабілітацыйныя штогадовыя праграмы адпачынкавага тыпу.

    У нас таксама па законе раз на два гады можна разлічваць на пуцёўку ў санаторый. Калі пастараешся і калі не будзе вялікай чаргі. Але шмат “але”. “Сацыяльныя” санаторыі часта бедныя ў плане працэдурнай базы і безбар’ернасці. Ёсць добры санаторый “Белая вежа”, але ён далекавата. Тыя, што знаходзяцца бліжэй, – не вельмі якасныя. Як “Вяжуці”, напрыклад. Мы ездзілі па бясплатнай пуцёўцы ў “Радон”, я засталася незадаволенай: там дрэннае безбар’ернае асяроддзе. Але ў любым захворванні важна выходзіць за межы свайго дома, каб змяніць абстаноўку.

    За зменай абстаноўкі мы з Дашай і яе пляменніцай Машай выпраўляемся ў кавярню. Кавярня — у сядзібе Агінскага, сядзіба — за чыгункай, далей – роўны асфальт і алея са старых ліпаў. У кавярні, кажуць, смачныя круасаны. Даша яшчэ не была тут — мела падозранні на “парожак”, які цяперашні вазок самастойна пераадолець не можа. Такія “парожкі” ў будынку паўсюль, у кавярні — таксама, ёсць рэзон не заходзіць увогуле, але мы заходзім.

    Тут пандус зрабіць раз плюнуць, кажа Даша.  Можна нават майстар-клас правесці. У нас дома дзе-нідзе ёсць парогі і мы зрабілі пандусы проста прыбілі закругленыя дошчачкі. Напішу намесніцы дырэктара сёння. Увогуле, у мяне добрыя адносіны з працаўнікамі музея, яны заўсёды запрашаюць на імпрэзы, часам, нават квіток не трэба браць. Але такія моманты з аднаго боку будынка пандуса няма, з другога ёсць, але зроблены парог. Здаралася, звярталіся па дапамогу да кагосьці з працаўнікоў сядзібы яны не адмаўляюць. Але я не хацела б прасіць аб дапамозе, я хацела б праехаць сама. Такія сітуацыі напружваюць, і ты разумееш, што нашмат прасцей сядзець дома.

    Калі зімой яшчэ нармальна не выходзіць цэлымі днямі, то летам не. Я казала, што ахвярую прэмію на вазок, там не было ўмоваў, каб строга на творчасць, але тут ёсць сувязь. Вазок дае мабільнасць і магчымасць лепш сябе адчуваць, адпаведна пісаць кніжкі і артыкулы. Я вырашыла, калі я патрачу прэмію на вазок, то выдам кніжку за свае грошы мне падаецца, так будзе справядліва.

    Дапамагчы Дашы набыць вазок можна некалькімі спосабамі:

    Па-першае, праз сістэму Wеb­Pay, націснуўшы на неабходную суму праз інтэрфэйс платформы Талака. Калі ў вас будуць праблемы, пішыце каментары ў праекце, вам адкажуць мэнэджэры “Талакі”.

    Па-другое, праз сістэму Pay­Pal на акаўнт zammel.peter@gmail.com з пазнакай “Daria Lis”

    Па-трэцяе, праз сістэму ЕРИП, вось шлях:

    – Система «Расчет» (ЕРИП) – Финансовые услуги – Электронные деньги – Пополнение эл. кошелька belqi – Введите номер кошелька: 375296553013

    Па-чацвёртае, на дабрачынны рахунак:

    Транзітны рахунак банка 3812 114 000 312

    “Прыёрбанк” ААТ

    Код банка 749

    УНП 100220190

    Назначэнне: для залічэння на дабрачынны рахунак № 749142–00631-000001 Ліс Дар’я Алегаўна

    Самыя важныя навіны і матэрыялы ў нашым Тэлеграм-канале — падпісвайцеся!
    @bajmedia
    Найбольш чытанае
    Кожны чацвер мы дасылаем на электронную пошту магчымасці (гранты, вакансіі, конкурсы, стыпендыі), анонсы мерапрыемстваў (лекцыі, дыскусіі, прэзентацыі), а таксама самыя важныя навіны і тэндэнцыі ў свеце медыя.
    Падпісваючыся на рассылку, вы згаджаецеся з Палітыкай канфідэнцыйнасці